In de geneeskunde wordt veel onderzoek gedaan. Onderzoek wordt onder andere verdeeld in basaal onderzoek en klinisch gerelateerd onderzoek. Basaal onderzoek betekent dat er onderzoek plaatsvindt naar oorzaken van ziektes, de werking van medicijnen etc. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van patiënten materiaal (bijvoorbeeld bloed) of van proefdieren, meestal in een laboratorium. In geval van deelname wordt de patiënt altijd om toestemming gevraagd. Bij klinisch gerelateerd onderzoek wordt de patiënt en of de omgeving vaak gevraagd om lijsten in te vullen, interviews af te leggen. Vaak wordt lichamelijk onderzoek of andere testen gebruikt. Ook hiervoor is toestemming nodig.
doel
Vroeger konden kinderen met auto-immuunziekten niet behandeld worden. Ze werden gewoon op bed gelegd. De kinderen hadden veel pijn en raakten vaak gehandicapt. Soms overleden zelfs kinderen als gevolg van de ziekte.
Tegenwoordig kunnen we kinderen met auto-immuunziekten goed behandelen. In de meeste gevallen leiden ze een normaal leven.
Medicijnen geven echter vaak bijwerkingen, of kinderen moeten ervoor geprikt worden. Helaas werken de middelen ook niet altijd en zijn kinderen erg ziek. Ook duurt het soms lang voordat artsen er achter zijn wat een kind precies mankeert. Dit komt omdat auto-immuunziekten vaak niet met één test te ontdekken zijn. Over de oorzaak van auto-immuunziekten bestaat nog heel veel onduidelijkheid. We weten bijvoorbeeld niet hoe het kan dat iemand ziek wordt en een ander niet.
Om in de toekomst sneller een diagnose te kunnen stellen en betere medicijnen te ontwikkelen, is nog veel onderzoek nodig.
UMCG
Op de afdeling kinderreumatologie van het Beatrix Kinderziekenhuis (BKK) wordt onderzoek gedaan naar:
- Fitheid en activiteiten van kinderen met JIA. En het effect van Reumaatjes@work hierop. Dit onderzoek is ook in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en in Reade in Amsterdam uitgevoerd. Er worden op dit moment geen nieuwe kinderen gevraagd om mee te doen met Reumaatjes@work. Zodra de resultaten bekend zijn zullen we informatie op de site zetten.
- De kwaliteit van leven en self-effectiviteit bij kinderen met jeugdreuma.
- Het verbeteren van de diagnostiek bij kinderen met een dermatomyositis, CRMO, vasculitis en sklerodermie met behulp van een bepaald soort foto(PET scan). We hopen hiermee de diagnostiek minder belastend te maken voor de kinderen.
- Een optimale behandeling van kinderen met een uveitis in samenwerking met de afdeling oogheel kunde.
nationaal
De afdeling Kinderreumatologie werk samen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht in verschillende onderzoeken
- Het effect van HPV vaccinaties bij meisjes met een SLE of Dermatomyositis.
- Onderzoek naar kinderen met myositis
- Training studie bij kinderen met een dermatomyositis. Gekeken wordt of de conditie en spierkracht verbeterd kan worden door intensief te trainen op een loopband thuis.
Verder participeert het WKZ in een aantal Europese studies naar de werkzaamheid en veiligheid van nieuwe medicijnen. Als jij voor zo’n studie in aanmerking komt dan zal de kinderreumatoloog dit met je bespreken. En verwezen worden naar het WKZ.
De afdeling Kinderreumatologie werk samen met het Radboud ziekenhuis in Nijmegen op het gebied van koorstsyndromen. In Nijmegen is veel ervaring met het toedienen van nieuwe medicijnen bij patiënten met een erfelijk koortssyndroom. De kinderreumatoloog zal met jou bespreken als deze medicijnen voor jou van toepassing zijn.
De afdeling Kinderreumatologie werk samen met het Sophia Kinderziekenhuis op het gebied van SLE.
internationaal
De afdeling systemische auto-immuunziekten van de BKK neemt deel aan enkele internationale studies die gecoördineerd worden door PRINTO www.printo.it.
Op dit moment is het grootste project het aanmaken van een database waarin alle kinderen met een JIA (anoniem en onherkenbaar) geregistreerd gaan worden. Dit is van groot belang voor het verzamelen van gegevens over:
- Hoe vaak komt reuma nu eigenlijk voor?
- Wat is de prognose(hoe gaat het met de patiënt in de toekomst)?
- Wat zijn de bijwerkingen van de medicijnen tijdens het gebruik
- Wat zijn de bijwerkingen op lange termijn?
Het project heet Pharmachild. U zult er in de toekomst vast veel over horen.
Nieuwe resultaten
Resultaten van onderzoek zullen hier gepubliceerd worden. Dit betreft zowel lokaal, nationaal als internationaal onderzoek.